Remény és bizalom

Gyermekeink sok mindenre megtanítanak, reménykedni és bízni mindenképpen. A múlt héten ezt a levelet kaptam egy fantasztikus családtól, akik szintén sokat harcoltak, küzdöttek együtt a babájukért, és külön öröm volt, hogy pozitív élményt írtak le a Katona-féle módszerrel kapcsolatban, amit a Margit Kórházban tanítanak be. Szeretnének történetükkel hozzájárulni ahhoz, hogy minél többen kapjanak információt egy ilyen születés után.
Kisfiam, Norbi a héten volt egy éves. Így indult az élete:
“Norbi 2012. június 11-én született egy vidéki kórházban. A szülés spontán indult meg, betöltött 39 héttel. A kórházban az utlrahang-vizsgálat után visszatérve a szülőszobára úgy éreztem, mintha leszakadna a hasam. A méhlepény vált le, még vajúdás közben. Azonnal császármetszést javasoltak, fél óra múlva megszületett Norbi.
Norbinak nem volt spontán légzése, köldökzsinór a nyakán, lélegeztetni kellett. Rengeteg vért vesztett. Az apgarja 2/3/4 volt. Annyit mondtak, hogy oxigénhiányt szenvedett, és a Czerny mentővel viszik a SOTE I-es Gyermekklinikára, ahol hűteni fogják három napig. Ott görcsöt kapott és összeomlott a keringése.
A felmelegítést követően Norbi valahogy nem úgy “működött”, mint a többi oxigénhiányos baba. A kivérzés miatt több szerve károsodott. Nem indultak be a veséi. Nagyon ödémásodott, ezért dializálni kellett. Két dialízis után a kezelőorvosa elmondta, hogy nem segít a dialízis, a víz a szövetei között van, és ezt csak egy rendes vese tudná megoldani. A 4250 g-os születési súlya a vizesedés miatt 6500 g-ra  ment fel! A mája is károsodott. Néhány nap múlva pedig kiderült, hogy szabad levegő van a hasában, vagyis a belének egy szakasza kilyukadt. Műteni kellett, sztómát csináltak Norbinak. Emiatt centrálvénásan táplálták. Többször kapott vért. Hogy a fejében mi történt, azt pedig napokig nem tudták megnézni, mert nem volt olyan stabil az állapota, hogy MR-vizsgálattal meg tudják állapítani.
Tíz nap után mondták ki, hogy “most már megmarad”. Beindultak a vesék. Megkapta a BCG-oltást, és addigra meglett az MR-vizsgálat eredménye: születéskor stroke-ja volt, kiterjedt agyvérzés a beszéd és a mozgás területén. A főorvos elmondása szerint ezzel “jobban járt”, mert lehet okos, a mozgása pedig fejleszthető.
A sztómazárás 6 héttel később történt meg, addig is a kórházban maradt. A műtét után fel kellett építeni a táplálását, és el kellett érni, hogy nőjön a súlya, ez két további hetet vett igénybe. Azt követően átmenetileg hazajöttünk. Kilenc hetes volt akkor. Nagy eredmény volt, hogy úgy engedték el, hogy nem kellett gyógyszereket szednie. Viszont nagyon hipotón volt.
Egy kis itthonlét után következett az egyhetes Margit Kórházi fejlődésneurológiai vizsgálat. Féltem tőle, mert egy kb. 6 hetes korában végzett EEG-vizsgálat során “diffúz agyműködészavart” állapítottak meg. Ennek ellenére mindenki azt mondta, és persze mi is úgy láttuk, hogy tiszta a tekintete, arcot követ.
A Margit Kórház módszere nekem egy csoda volt. Az első napon alig mertem átadni a doktornőnek, annyira rongybabás volt Norbi. Az ötödik napon pedig a gyógytornász felhúzta ülésbe úgy, hogy szépen tartotta a fejét. Megkaptuk az eredményeket, elég biztató volt. Nincs hajlam epilepsziára, hipotóniás tünetei “enyhék”, EEG-je jó (!), agyi elektromosság szimmetrikus. személy- és tárgykapcsolat jó. Napi 6 x 30 perc gyógytornát javasoltak (Katona-módszer).
A gyógytornát egyetlenegyszer sikerült hatszor végigcsinálni, inkább a 4-5 volt jellemző. Ez is eléggé beszűkítette az életterünket. Gyakorlatilag csak itthon voltunk vagy valamelyik EÜ-intézményben…
Az otthoni gyógytornán kívül Dévényes gyógytornászhoz is jártunk, heti egy alkalommal. Norbi hétről hétre ügyesedett. Minden kontrollról nyugodtan mentünk haza, mert szervileg is, fejlődésében is hónapról hónapra javult.
Most egy éves, és mindent tud, amit egy egyévesnek kell. Cirkál a földön, felkapaszkodik a bútorokra, lépeget, nem sok hiányzik, hogy elinduljon; stand-up-ol, egy-egy szót ki is tud mondani. És elszedi a nővére játékait. 🙂 A hasán levő hegek emlékeztetnek már csak arra, hogy nem simán indult az élete.
Mindezt azon anyukák, apukák számára írom, akik hasonló nehézséggel küzdenek,mint ami nekünk is megadatott, és felfokozott lelki állapotban a netet bújják, vajon mire lehet számítani egy katasztrofális születés után. Jómagam nem vagyok egészségügyi dolgozó, abszolút járatalan voltam abban az egész nyelvezetben, amit az orvosok használnak. (Sokszor bizonyára az agyukra is mentem, mert kértem, hogy úgy mondják el, mi történik, hogy én is megértsem.) A legrosszabbak hangzottak el az első napokban, és később is rengeteg kérdés merült fel, hogy mit fog tudni, mit nem, hogyan lesz, később ebből milyen gond lehet. Ugyanakkor mivel minden kétséges volt, éppen ezért lehetett bízni. Norbi kétszer tanított meg rá, hogy bízzak benne. Először akkor, amikor a nyaki redő vizsgálat és a kombinált teszt alapján Down-kór gyanús lett (kockázat: 1:55!) , de a magzatvízvizsgálattal ezt kizárhattuk, másodszor pedig amikor életben maradt. Attól kezdve úgy gondoltam, hogy az orvosok nyilván azt mondják, amit az adott pillanatban látnak, nem is vonhatom kétségbe, ők kezeltek már száz meg száz hasonló babát, de én az anyukája vagyok, nekem bíznom kell Benne. Úgy érzem, amekkora szerencsétlenség történt a születéskor, legalább akkora szerencsével épült fel. A kisfiam csodagyerek, szó szerint. A csodához hozzájárult az orvosi tudás és technika, ami a SOTE I-es gyerekklinikán kiváló, és a mozgásfejlesztő gyógytorna, amelynek a hazai módszerei és szakemberei szintén dicséretet érdemelnek. Köszönjük, hogy Norbi jól van.”
Köszönöm a kérdésedet, szerencsére semmilyen segítségre nincs már szükség. Nekem a legnagyobb segítség tényleg az lett volna, ha a korai időszakban találtam volna hasonló leírást, mint amilyet Lucáról írtál és megerősítette volna a bizakodásomat. (De akkor még nem létezett a honlap.)
Az egyik képen egy hetes Norbi, a másikon egy éves.”
Norbi1hetesNorbi1eves
Írjatok Ti is Nekünk!
V. N. Réka

Vélemény, hozzászólás?

Adatok megadása vagy bejelentkezés valamelyik ikonnal:

WordPress.com Logo

Hozzászólhat a WordPress.com felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Google kép

Hozzászólhat a Google felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Twitter kép

Hozzászólhat a Twitter felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Facebook kép

Hozzászólhat a Facebook felhasználói fiók használatával. Kilépés /  Módosítás )

Kapcsolódás: %s

%d blogger ezt szereti: