Mérföldkövek

1 nap és 10 éves, mi a szülei úgy érezzük, most végre kicsit fellélegezhetünk. Nagyon sokáig nem írtam. Talán nem volt helyes, de nem is mentegetőzöm. Volt feladatunk. Egyik iskolából pattantunk a másikba, kétszer is, egyik problémát igyekeztünk megoldani, a másik után. Fejlesztettünk sokat, sokféleképpen. Mindig azt gondoltam egyszer csak vége lesz. Most rájöttem, hogy sose. Mindig oxigénhiánnyal született gyermek anyukája maradok, legbelül.

8 évesnek lenni

Sokat törtem a fejemet, hogy hogyan is foglaljam össze az elmúlt éveket.

Nekünk a születésnap, nemcsak a születés ünnepe, az Élet ünnepe. Minden év március 28-a egy csoda számunkra. Nem tudok nem vissza gondolni, ennek a napnak minden nehézségére, bújára, történéseire. Biztos vagyok benne, hogy minden édesanya átéli újra, eszébe jut a nap, mikor gyermeke megszületett. Emlékezés, kicsit szomorúsággal vegyülő emlékezés a miénk, de ha a végkifejletet nézzük, azt gondolom, nagyon szerencsések vagyunk. 8 éves, másodikos, a 8 évesek minden örömével, gondjával, bajával.

Jótékonysági aukció egy szülő termékeivel

Mindenszentek Napja mindenkinek mást jelent. Van aki halloweenként ünnepli, van aki halottak napján eltávozott szeretteiről emlékezik meg. A mókás ünnepléssel sincs semmi gondom, én idén mégis szeretteimről szeretnék megemlékezni. Az idei év különösen nehéz számomra, hisz januárban még egyetlen kislányom születését vártam, aki negyedik gyermekként érkezett a családba és aki 80 napot töltött velünk, rövidke életét kórházban töltve, lélegeztetőgépen. Tudtuk, hogy betegen fog érkezni, hisz rekeszsérve már a várandósság 20.hetében kiderült, mégis reméltük, hogy a mi kis harcos lányunk küzdeni fog és orvosi segítséggel győzhet a betegség ellen. Születése után derült ki, hogy a megszületése is csoda volt, főleg időzített császárral a 39.héten. Egy ritka kromoszóma rendellenességgel született, amit a születése után diagnosztizáltak és amit Edwards-szindrómának hívnak. A legtöbb baba sajnos a megszületést sem éri meg, az orvosok segítségével Ő mégis itt volt velünk két és fél hónapot, hogy szerethessük és elfogadhassuk úgy, ahogy érkezett, betegen. Hiábavalónak tűnhet a létezése, hisz miért érkezik egy gyermek egy élettel összeegyeztethetelen betegséggel?! Hiszem hogy volt célja és értelme az életének. Amellett, hogy boldoggá tett minket azzal, hogy megszületett és megismerhettük Őt, vele elfogadtuk azt, hogy egy beteg gyermeket is lehet és kell szeretni.  

Minden Anya szíve megszakad, ha azt hallja az orvosoktól hogy menthetetlen a gyermeke, emellett mégis küzd, bízik a csodában, az orvosokban és bármiben amivel segíthet gyermekének a túlélésben. Hatalmas fájdalom elveszíteni Őt, de azt gondolom hogy egy beteg gyermek nevelése sem kevésbe nagy fájdalom egy Anya számára. Minden nap megküzdeni az életéért és minden nappal egy újabb harcot vívni hogy egyáltalán legyen lehetősége gyógyíttatni, nevelni, ellátni gyermekét. Mi rengeteg segítséget kaptunk a családtól, a barátoktól, az orvosoktól, ismerősöktől és ismeretlenektől is. Köztük Rékától, akit a kórházban ismertem meg. Nagyra becsülöm hogy a saját tapasztalatából hozta létre az alapítványt és dolgozik azért, hogy segítsen olyan családoknak, akiknek nem adatott meg, hogy anyagi lehetőségeikkel segítsék gyermeküket, vagy személyes tapasztalatokat megosztva támogatja Őket tanácsokkal, lelki erővel. Sokat gondolkodtam azon hogyan tudnék segíteni ebben az én egyszerű lehetőségeimhez mérten, hogy felhívjam a figyelmet az alapítvány fontosságára, hogy segítsek abban hogy elfogadják az emberek a másságot, hogy egy beteg gyermeket látva ne fordítsuk el a fejünket, hanem nézzünk egy kicsit a szemébe és lássuk a lelkét, hogy igenis emberek Ők is, csak segítségre szorulnak. 

Ezekben a napokban emlékezünk, én mégis ma szeretnék elindítani egy vásárt, melynek bevételét a Kis Veréb Alapítványnak szeretném felajánlani, hogy ezzel az összeggel megkönnyíthessék a rászoruló családok életét.

Karácsonyig minden nap legalább egy terméket töltök fel az albumba, amire licitálhattok.

Minden licit az első felajánlástól számított 24 óráig tart. Az nyeri a licitet, aki a legtöbbet ajánlja a termékért. Leütés után üzenetben értesítek mindenkit a további teendőkről.

Postaköltség nincs a megvásárolt termékekre, ezt mi fizetjük Nektek.

A licitalbumot itt találjátok:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.471260553011921.1073741837.433464033458240&type=1

Licitalbum a Kis Veréb alapítvány javára

Licitálni a kép mellett kommentben lehet.

Ha Te is kézműves vagy és termékeddel szeretnéd támogatni az alapítványt, azt is nagyon megköszönjük. Ez esetben kérlek vedd fel velem a kapcsolatot a teller.andrea@chello.hu  e-mail címen.

Köszönjük a segítséget!!

Teller Andrea

kézműves, érintett szülő

Felnőni egy nagynénivel, aki Más!

Vajon hol tart ma Magyarországon az elfogadás és tolerancia?

Választ nem tudok adni rá, mert sokféle módon lehetne megközelíteni, inkább másra gondoltam….

Egy személyes történettel szeretnék betekintést nyújtani egészségesként és érintett családtagként, milyen volt felnőni egy olyan családban, ahol a nagynéni Más, avagy nevezzük nevén, középsúlyosan értelmi fogyatékos, önálló életvitelre képtelen személy. Teszem ezt azért, mert evvel is szeretném formálni a társadalom, az itt lévő Olvasó közösség szemléletét. Mert sokszor annyira egyoldalúak, antitoleránsak,  és kevésbé elfogadóak vagyunk, és hiszem azt, hogy ez leginkább az információ hiányból, tapasztalat hiányból fakadhat.

Felhívás :)

Sziasztok kedves Sorstársak!
Örömmel értesítünk Titeket, hogy az adománygyűjtő fotókiállítás és koncert eredményesen zárult, összegyűlt 46 000 Ft (azaz negyvenhatezer forint) összeg, melyet szeretnénk felajánlani valamelyik Kis Verébnek.
Ezzel elértük az első fontos mérföldkövet, és lehetővé vált, hogy az oxigénhiánnyal született gyermekek és családjaik részére a kezelések és terápiák igénybevételéhez anyagi támogatást is tudjunk nyújtani.
Amennyiben úgy érzed, hogy segíteni tudnánk Neked ezen összeg rendelkezésre bocsátásával, úgy kérlek egy rövid levélben foglald össze, hogy milyen célra szeretnéd felhasználni az összeget, milyen költségeket tudnál belőle fedezni, és 2014. május 31-e éjfélig, KÜLDD el az info@kisverebalapitvany.hu email címre.
FONTOS! Az adományt csak számla ellenében tudjuk biztosítani.
A beküldött anyagok közül az Alapítvány Kuratóriuma fog választani, és legkésőbb június 10-ig értesíteni fogunk, a leveledben megadott elérhetőségen.
Bízunk benne, hogy az adománygyűjtő akcióink és tevékenységünk alkalomról alkalomra egyre eredményesebb lesz, hogy minél több Kis Verebet támogatni tudjunk.
Ami kis lépés Nekünk, egy nagy ugrás a Kis Verebeinknek.

Kis Veréb Alapítvány munkatársai
http://www.kisverebalapitvany.hu

Egy kis mozi…

Tegnap kaptam egy linket a Pillangó cirkusz c. filmről, egy nagyon elhivatott segítőtől, akinek feltett szándéka (szintén), az oxigénhiánnyal született gyermekek és családjaik mellé állni. Aki felkarolt egy családot, hogy segítse, és támogassa őket.

Velünk is forog a Föld…

Miért is vágtunk bele, hogy megmutassuk Őket?

A születés előtt, a magzati élet során, valamint a születés alatt elszenvedett oxigénhiányos állapot súlyos egészségkárosodást okozhat. A sérült gyerekek és családjaik élete egyik pillanatról a másikra új perspektívát kap, innentől kezdve őket másnak tekintik, mint a többi egészséges ember.

Hogyan lehet a mássággal együtt élni, milyen érzés elfogadni?

Mennyire vagyunk toleránsak másokkal?

Célunk bemutatni azon családokat, akik oxigénhiánnyal született gyermeket nevelnek. Bemutatni, hogy Ők is sírnak és nevetnek, hétköznapi emberek hétköznapi problémákkal, örömökkel, vagyis olyanok, mint Te vagy. Mégis a társadalomtól kisebb-nagyobb mértékben elszigetelődnek, mert a többség mégsem a hasonlóságot, hanem a különbözőséget látja, nem fogadja el ezt a másságot. Célunk a tolerancia, az elfogadás erősítése a társadalomban. Célunk, hogy ezek a családok, a társadalmi elfogadás által, ne érezzék magukat másnak az egészséges családok között. Célunk az egyenlőség nyomatékosítása, hogy a felnövekvő nemzedéknek már ez természetes legyen.

A befolyt adományok az Alapítvány céljainak megfelelően kerülnek felhasználásra. Küldetésünk hiánypótló az újszülöttekkel és koraszülöttekkel foglalkozó szervezetek között, hiszen ezek a családok parttalanok, nem tartoznak egyik csoporthoz sem. A Kis Veréb Alapítvány szülői indíttatásból jött létre 2013 szeptemberében, saját és megélt tapasztalatok alapján, felismerve az egészségügy nehézségeit, és igyekezve pótolni azt a lelki és sorstársi közösséget, ami ezeket a családokat segítheti, támogathatja.